12 marca w naszej szkole odbędzie się wydarzenie mające na celu zbiórkę jak największej ilości gotówki na wsparcie leczenia kilkumiesięcznego Jasia Wróblewskiego.
Pomysłodawcą i organizatorem przedsięwzięcia jest Damian Tomasik –zawodnik Kadry Polski w Karate Tradycyjnym oraz Profesjonalnej Ligi Karate UKL, trener prowadzący zajęcia także z naszymi uczniami.
W obecnej chwili udział w wydarzeniu potwierdziły organizacje i instytucje, dzięki którym mogliśmy zaplanować różne atrakcji, np. turniej karate, turniej piłki nożnej, turniej szachowy, piknik, pokazy strażackie, warsztaty, kursy, pokazy tańca i licytacje, z których cały dochód przeznaczymy na leczenie naszego małego wojownika Jasia.
Wydarzenie objęte zostało patronatem Burmistrza Aleksandrowa Łódzkiego, który wraz z Samorządem i Aleksandrowskim Forum Społecznym wspomogą zbiórkę.
Zapraszamy serdecznie do dołączenia się do naszego wydarzenia!
Jeśli wśród Państwa są osoby wielkiego serca, które chciałyby wesprzeć leczenie Jasia i przekazać przedmioty, usługi, itp. - z przeznaczeniem na licytację - proszę o kontakt ze Szkołą w Rąbieniu (427121924) lub p. Damianem Tomasikiem (790886669).
Małgorzata Patoleta
Harmonogram wydarzenia
Walczymy i Gramy dla Jasia Wróblewskiego - sobota 12 marca 2022 roku
Hala sportowa:
Boisko:
Zapraszamy też na warsztaty z OSP Rąbień oraz stoisko z wypiekami i napojami.
16:00 planowane zakończenie Wydarzenia.
Opis choroby małego Jaśka - link zrzutki https://zrzutka.pl/26nphs
Jasiu Wróblewski urodził się 19.07.2021 r., był pogodnym, dobrze rozwijającym się dzieckiem. Uwielbiał bawić się ze swoim starszym rodzeństwem. Aż nadszedł ten dzień 29.11.2021 r., w którym wszystko runęło.
Jasiu nagle dostał zawału serduszka. Trafił na OIOM w ostatnim momencie i właśnie wtedy zaczęła się walka o życie.
Rodzicom Jasia świat zawalił się po raz drugi. Jednego synka Franusia już stracili 2.5 roku temu, teraz już wiadomo, że dopadła go ta sama choroba genetyczna i dokładnie w tym samym wieku co Jasia.
Diagnoza zwaliła z nóg wszystkich nas- cytopatia mitochondrialna za którą odpowiada gen BOLA3.
Pewnie większość z Was tego nie zrozumiało, w olbrzymim skrócie wygląda to tak: Jasiu cierpi na bardzo rzadką i ciężką postać choroby mitochondrialnej (MMDS2). W komórkach jego ciała nie działają prawidłowo mitochondria, które odpowiadają za dostarczanie energii. Komórki Jasia nie mają siły pracować, najczęściej
przy tej chorobie uszkodzony zostaje układ nerwowy i mięśniowy. Może występować również zanik nerwu wzrokowego, wyniki obrazowania mózgu są bardzo zmienne i obejmują nieprawidłowości istoty białej.
To choroba charakteryzująca się encefalopatią padaczkową, hipotonią, zaburzeniami ruchu, kardiomopatią oraz kwasicą mleczanową.
Jest to pierwszy przypadek w Polsce… Jasiu skończył 5 miesięcy, wizualnie wygląda dobrze, uśmiecha się, próbuje gaworzyć, zaczął już nawiązywać kontakt wzrokowy, ale mimo to nie ma tyle siły co przedtem.
Choroba niszczy go od środka, jest wiotki, nie trzyma już sam główki, bardzo szybko się męczy.
Lekarze mówią, że Jasiu to nasz mały cud. Bo to cud że żyje, nikt nie dawał mu szans… A udało się go ustabilizować. Jednak mimo to leczony jest tylko objawowo, bo nie ma na tą chorobę po prostu lekarstwa.
Za granicą prowadzone są badania, eksperymenty… Trzeba walczyć!
Rodzice Jasia szukają pomocy wszędzie zarówno w Polsce i za granicą. Jednak koszty wszystkich konsultacji zarówno polskich jak i zagranicznych oraz tłumaczy przysięgłych są ogromne ! Do tego na pewno dojdą rehabilitacje.
„….mówiłem nie do dzieci, a z dziećmi, mówiłem nie o tym,
czym chcę aby były, ale czym one chcą i mogą być.”
Rąbień
ul. Słowiańska 5
sekretariat@sprabien.edu.pl
+48 42 712 19 24
